Noemí Noya · Educadora social. CEESGA 5202
Son Noemí Noya, educadora social especializada en autismo. Son estradense, aínda que na actualidade resido nas Rías Baixas, e desde hai anos acompaño a persoas autistas e ás súas familias en diferentes etapas das súas vidas. O meu traballo céntrase en ofrecer orientación, asesoramento e acompañamento ás familias, aos centros educativos e aos distintos profesionais que forman parte do día a día da persoa autista.
Na miña práctica non busco cambiar ás persoas autistas nin de ensinarlles a encaixar nunha sociedade que, en ocasións, segue poñendo demasiadas barreiras. Trátase de comprender as súas necesidades, favorecer a súa autonomía e contribuír a crear contornas onde todas as persoas poidamos convivir desde o respecto ás diferentes formas de sentir, comunicar, aprender e participar.
Ao longo destes anos descubrín que, máis alá das necesidades propias de cada persoa, existe unha realidade que se repite unha e outra vez: a sensación de abandono que viven moitas familias.
Recibir un diagnóstico de Trastorno do Espectro Autista (TEA) adoita marcar un antes e un despois. A partir dese momento, son moitas as familias que comezan unha carreira de fondo na procura de información, recursos e respostas. Aprenden sobre educación, dereitos, adaptacións ou axudas, coordinan profesionais e toman decisións complexas mentres intentan acompañar emocionalmente aos seus fillos e fillas. Con demasiada frecuencia, fano practicamente soas.
Durante a primeira infancia existen recursos como Atención Temperá ou determinados servizos especializados que ofrecen un apoio fundamental. Pero cando esa etapa remata, tamén o fan moitos deses acompañamentos. E é entón cando aparece unha das preguntas que máis escoito nas familias: “E agora que? Cal é o seu futuro?”
Porque o autismo non desaparece cando remata Atención Temperá nin cando unha persoa deixa de ser un neno/a.
As persoas autistas medran, convértense en adolescentes e posteriormente en persoas adultas. Cambian as súas necesidades, aparecen novos retos e tamén novos proxectos de vida. Porén, a oferta de acompañamento redúcese drasticamente. Escasean os servizos especializados, a orientación ás familias, os programas de apoio á vida adulta, os espazos de lecer accesibles e as oportunidades reais para participar na comunidade.
Ante esta realidade, moitas familias vense obrigadas a recorrer a servizos privados. Non porque sexa unha elección, senón porque é a única alternativa que atopan. Isto supón un enorme esforzo económico e emocional que non todas poden asumir.
Pero a convivencia non depende unicamente das administracións. Seguimos convivindo con numerosos mitos sobre o autismo e cun importante descoñecemento social. Esa falta de información tradúcese en xuízos, incomprensión e situacións que poderían evitarse. Aínda hoxe hai quen interpreta unha sobrecarga sensorial como unha mala educación, quen pensa que todas as persoas autistas son iguais ou quen descoñece que unha adaptación sinxela pode marcar unha enorme diferenza.
E o máis importante é que moitas destas adaptacións están ao alcance de calquera. Anticipar cambios, ofrecer información clara, respectar os tempos dunha persoa, reducir determinados estímulos, flexibilizar pequenas normas ou comprender que unha crise non é unha rabieta… Son xestos que non requiren grandes investimentos, senón coñecemento, empatía e vontade.
Por iso prefiro falar de convivencia antes que de inclusión. Porque convivir significa asumir que todas as persoas compartimos os mesmos espazos, aínda que os experimentemos de maneira diferente. Significa deixar de esperar que sexan sempre as persoas autistas quen teñan que facer o esforzo de adaptarse e comezar a preguntarnos que podemos facer o resto para que esa convivencia sexa máis amable, máis accesible e máis respectuosa.
Tamén precisamos ampliar a oferta de actividades de lecer, espazos de encontro e iniciativas de sensibilización dirixidas á cidadanía. As persoas autistas tamén queren facer deporte, participar nas festas dos seu concello, asistir a concertos, quedar con amizades ou desenvolver os seus intereses nun entorno no que se sintan seguras e comprendidas. A convivencia constrúese tamén fóra das consultas e das aulas.
Desde un enfoque neuroafirmativo entendemos que o autismo non é un trastorno (aínda que os manuais diagnósticos se empeñen en denominalo así). Tampouco é unha forma de ser que deba corrixirse. É unha maneira diferente de experimentar o mundo, e esa diversidade tamén enriquece á nosa sociedade. O reto non é normalizar ás persoas autistas, senón construír unha sociedade capaz de respectar esa diversidade.
Visibilizar esta realidade non busca dar pena nin reclamar privilexios. Busca lembrar que detrás de cada diagnóstico hai unha persoa, unha familia e unha historia que merece ser acompañada durante todas as etapas da vida. Porque cando deixamos de mirar o autismo só desde a infancia e comezamos a falar de convivencia, estamos construíndo unha sociedade máis xusta, máis humana e mellor para todas as persoas.
Deixa unha resposta